L’annonce de la surdité : quand on a besoin de temps pour comprendre

« Annonce de la surdité de mon enfant ». Ce sont parfois les premiers mots que l’on tape, tard le soir, sur son téléphone. D’abord, on cherche une explication. Mais surtout, on cherche quelqu’un qui comprenne. Si tu es ici, tu viens peut-être de vivre ce moment. Ou alors, tu le revis encore dans ta tête.

Moi aussi, je suis passée par là. En effet, je suis maman, et plusieurs de mes enfants sont concernés par la surdité. Le jour où je l’ai appris, tout a basculé dans ma vie. Pourtant, je ne vais pas te dire ce que tu dois ressentir. Chaque maman vit cette annonce à sa manière.

Dans cet article, je veux simplement marcher à tes côtés. D’abord, nous verrons pourquoi on a besoin de temps pour comprendre. Ensuite, nous parlerons des émotions, des examens et des premières décisions. Enfin, je te partagerai mes deux épisodes de podcast et des livres qui aident toute la famille.

Tu cherches plutôt les toutes premières démarches ? Mon article Mon enfant est sourd : par où commencer ? les détaille pas à pas. Ici, en revanche, on prend le temps de parler du cœur.

L’annonce de la surdité de mon enfant : pourquoi a-t-on besoin de temps ?

On a besoin de temps, car l’annonce arrive avec beaucoup d’informations d’un coup. La tête entend les mots, mais le cœur ne suit pas toujours. Comprendre les résultats, puis imaginer la vie de tous les jours, demande souvent plusieurs semaines.

Une nouvelle qui arrive parfois sans prévenir

Parfois, tout commence à la maternité. En France, un dépistage de l’audition est proposé aux nouveau-nés. Un premier test non concluant ne veut pas forcément dire surdité. En revanche, il mène à d’autres examens, puis parfois à un diagnostic.

D’autres fois, la nouvelle arrive plus tard. Par exemple, l’enfant ne réagit pas à son prénom. Il parle peu, ou ses mots se font rares. On s’inquiète pendant des mois, puis le mot tombe. Dans les deux cas, cette nouvelle bouscule l’image que l’on avait de l’avenir.

Entendre les mots, puis les comprendre

Pendant le rendez-vous, on reçoit beaucoup de termes nouveaux : décibels, audiogramme, appareil, implant. Souvent, on retient une seule phrase. Puis le reste s’efface. Quand on est bouleversée, il est difficile de tout retenir. C’est humain.

Ainsi, beaucoup de parents reposent les mêmes questions plusieurs fois. Ce n’est pas un manque d’intelligence. C’est simplement le temps dont l’esprit a besoin pour accueillir une réalité nouvelle.

De plus, la très grande majorité des enfants sourds naissent dans des familles entendantes. Pour ces parents, la surdité est souvent un monde inconnu. Alors, il faut tout découvrir : les mots, les professionnels, les façons de communiquer. Bien sûr, cela ne se fait pas en un jour.

Quelles émotions après l’annonce de la surdité de son enfant ?

Face à l’annonce de la surdité de son enfant, il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réaction. Par exemple, certains parents pleurent beaucoup. D’autres restent calmes, puis craquent des semaines plus tard. Enfin, certains se sentent même soulagés, car ils mettent enfin un mot sur leurs doutes.

Voici quelques émotions souvent décrites par les parents :

• Sidération : on a l’impression de vivre la scène de l’extérieur.
• Peur de l’avenir, de l’école ou du regard des autres.
• Tristesse, parfois comme un deuil de l’enfant que l’on imaginait.
• Culpabilité : « Est-ce ma faute ? Aurais-je pu voir plus tôt ? »
• Colère, contre la situation ou contre la façon dont la nouvelle a été dite.
• Soulagement, quand un doute pesait depuis longtemps.

Ces émotions peuvent se mélanger. Parfois, elles peuvent aussi revenir à certaines étapes, comme l’entrée à l’école. Pourtant, cela ne veut pas dire que tu recules. Au contraire, cela montre que tu avances avec ton cœur, et pas seulement avec ta tête.

Et si le papa ne vit pas les choses comme toi ?

Souvent, les deux parents ne vivent pas l’annonce au même rythme. L’un veut tout lire tout de suite. L’autre, au contraire, a besoin de silence. Pourtant, aucun des deux n’aime moins son enfant. Alors, parlez-en simplement, sans vous juger. Et laissez à chacun son chemin.

La foi dans ces moments-là

En tant que musulmane, la patience et la confiance en Allah peuvent devenir un vrai refuge. Allah nous rappelle qu’Il n’impose à aucune âme une charge au-delà de sa capacité (sourate Al-Baqara, verset 286). Bien sûr, cela n’empêche pas les larmes. Le sabr, ce n’est pas l’absence d’émotion. C’est plutôt continuer à avancer avec elle.

Comment réagir à l’annonce de la surdité de son enfant ?

Après l’annonce de la surdité de son enfant, le plus important est de s’accorder du temps. Accueille tes émotions sans te juger. Note tes questions et repose-les aux professionnels. Continue à parler, regarder et câliner ton enfant. Entoure-toi de personnes bienveillantes, puis avance étape par étape avec l’équipe qui vous suit.

Concrètement, voici ce qui peut t’aider dans les premiers jours :

1. Respire avant de tout lire. Internet regorge d’informations, pas toujours fiables. Commence donc par les sites officiels et par ce que dit l’équipe médicale.
2. Tiens un petit carnet. Note tes questions au fil des jours. Ainsi, rien ne t’échappe le jour du rendez-vous.
3. Demande les comptes rendus. Avec l’audiogramme, ils t’aideront à relire calmement à la maison.
4. Garde le lien avec ton enfant. Il reste le même enfant qu’hier. Et il a besoin de ton regard, de ton sourire et de tes bras.
5. Accepte l’aide proposée. Un repas apporté, une sœur qui garde les aînés : chaque petit geste compte.
6. Prends soin de toi. Dors quand tu peux. Mange aussi. Parle à une personne de confiance. Tu n’as pas à tout porter seule.

Enfin, si la tristesse ou l’angoisse t’empêchent de vivre ton quotidien, parles-en à ton médecin ou à un psychologue. D’ailleurs, beaucoup d’équipes spécialisées proposent aussi un soutien psychologique aux parents.

Comprendre les résultats des examens auditifs

Au début, les résultats semblent souvent très techniques. Pourtant, quelques repères t’aideront à mieux suivre les explications de l’ORL. Bien sûr, seul le médecin peut interpréter la situation précise de ton enfant.

Quatre examens à connaître

• Les otoémissions acoustiques (OEA) : un test rapide, souvent utilisé pour le dépistage du nouveau-né.
• Les potentiels évoqués auditifs (PEA) : ils mesurent la réponse des voies auditives aux sons. Ils aident à préciser le diagnostic.
• L’audiométrie : selon son âge, l’enfant réagit aux sons par un regard, un geste ou un jeu.
• La tympanométrie : elle vérifie l’état de l’oreille moyenne.

Les degrés de surdité

On exprime la perte auditive en décibels (dB). Plus le chiffre est élevé, plus la perte est importante. Voici la classification du Bureau international d’audiophonologie, très utilisée en France :

Ce tableau donne des repères généraux. Mais deux enfants avec le même chiffre peuvent vivre des réalités différentes. C’est pourquoi le suivi régulier compte autant que le premier résultat.

Les questions à poser aux professionnels

• Quel est le degré de surdité, et touche-t-elle les deux oreilles ?
• Faut-il refaire certains examens pour confirmer ?
• Quelles sont les prochaines étapes, et dans quels délais ?
• Quelles structures peuvent nous accompagner près de chez nous ?
• Comment communiquer avec notre enfant dès maintenant ?
• Qui peut-on contacter si une question surgit entre deux rendez-vous ?

Faut-il tout décider juste après l’annonce de la surdité de son enfant ?

Après le diagnostic, on parle vite d’appareils, parfois d’implant, de langue des signes ou de rééducation. Alors, on peut se sentir pressée de choisir. Pourtant, comprendre prend du temps, et c’est légitime.

En même temps, l’accompagnement précoce reste important. La Haute Autorité de santé recommande de proposer tôt un programme d’accompagnement à l’enfant sourd et à sa famille. Son objectif est de favoriser l’accès au langage au sein de la famille. Et cela, que l’on choisisse le français ou la langue des signes française. Tu peux lire les recommandations de la HAS sur la surdité de l’enfant.

Ainsi, il ne s’agit pas de tout décider en une semaine. Il s’agit plutôt de commencer à être accompagnée, tout en prenant le temps de comprendre chaque option. Car les choix de communication appartiennent aux parents. D’ailleurs, ils peuvent évoluer avec l’enfant et avec ce que vous découvrez ensemble.

Continuer à communiquer avec son enfant

D’abord, ton enfant n’a pas changé depuis l’annonce. En effet, il a toujours besoin de toi, de ton attention et de ta tendresse. Bonne nouvelle : la communication ne passe pas seulement par les oreilles.

• Le regard : place-toi face à lui, à sa hauteur, avant de lui parler.
• Le visage : tes expressions disent beaucoup. Souris, montre ta surprise, ta joie.
• Le toucher : une main sur l’épaule pour attirer son attention, un câlin pour rassurer.
• Les gestes : montrer, pointer, mimer, c’est déjà communiquer.
• Les routines : les moments répétés, comme le bain ou le repas, rassurent et créent des repères.

Ensuite, l’équipe qui vous suit te présentera les différentes façons de communiquer. Par exemple : la langue orale avec appareillage, la langue des signes française, la langue française parlée complétée, ou un mélange. Ainsi, chaque famille trouve son équilibre. Pour des conseils pratiques, tu peux lire mon article Comment communiquer avec un sourd ou malentendant ?

Trouver du soutien auprès des professionnels et des familles

Après l’annonce de la surdité de son enfant, personne ne devrait rester seul. Heureusement, plusieurs portes existent.

Du côté des professionnels. Pour commencer, l’ORL et l’audioprothésiste suivent l’audition de ton enfant. Puis des services spécialisés accompagnent aussi les familles. Par exemple, les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) suivent les enfants de moins de 6 ans. Ils accompagnent aussi leurs parents, dès la période de doute. Leur intervention est prise en charge par l’Assurance maladie. Tu trouveras plus d’informations sur le site Mon Parcours Handicap.

Du côté des autres familles. Parler à des parents qui ont vécu la même chose fait souvent du bien. En effet, ils comprennent sans qu’on ait besoin de tout expliquer. Des associations de parents d’enfants sourds existent partout en France, comme la Fédération ANPEDA. Elles proposent écoute, échanges et informations.

Du côté de ta famille. De leur côté, les grands-parents, les tantes ou les frères et sœurs vivent aussi l’annonce. Parfois, certains posent des questions maladroites. D’autres ne savent pas quoi dire. Tu peux leur expliquer simplement ce que tu sais, à ton rythme. Quant aux frères et sœurs, ils ont besoin de mots adaptés à leur âge. Ils doivent aussi savoir qu’ils comptent toujours autant.

Le regard des autres après l’annonce de la surdité de son enfant

Il y a une chose dont on parle peu : le regard des gens. Pourtant, il peut être aussi dur que l’annonce elle-même. Et souvent, ce regard vient des proches.

Certains posent beaucoup de questions. C’est encore plus vrai quand plusieurs enfants de la même famille sont sourds. Parfois, c’est de la simple curiosité. Mais d’autres fois, ce sont des remarques blessantes, ou même des moqueries. Et ces mots restent longtemps dans le cœur d’une maman.

Tu n’as pas à te justifier

D’abord, tu ne dois d’explication à personne. Tu peux répondre, ou non. Tu peux aussi choisir ce que tu partages. Ta famille, ta vie et la santé de tes enfants t’appartiennent.

Pour les questions qui reviennent souvent, une phrase courte et calme peut aider. Par exemple :

• « Oui, mes enfants sont sourds. Ils sont bien suivis, merci. »
• « C’est notre réalité, et nous avançons à notre rythme. »
• « Je préfère ne pas en parler aujourd’hui. »

Ainsi, tu n’as pas à chercher tes mots à chaque fois. Et tu protèges ton énergie.

Quand cela vient des proches

Les mots d’un inconnu blessent. Mais ceux d’un proche blessent souvent davantage. Si tu en as la force, parles-en calmement, au bon moment. Par exemple : « Ce que tu as dit m’a fait de la peine. » Parfois, la personne ne mesurait pas l’effet de ses paroles.

En revanche, si les remarques continuent, tu as le droit de poser des limites. Tu peux écourter une conversation, changer de sujet ou prendre un peu de distance. Ce n’est pas de la méchanceté. C’est protéger ta famille.

Protéger le cœur de ton enfant

Les enfants ressentent beaucoup de choses, même sans tout entendre. Alors, rappelle-leur souvent qu’ils sont aimés tels qu’ils sont. Plus tard, en grandissant, ils croiseront eux aussi ces regards. Tu pourras alors en parler avec eux, avec des mots simples. C’est d’ailleurs tout le sujet de « Inaya face aux autres ».

Enfin, garde en tête que ces paroles disent souvent plus de la personne qui les prononce que de ton enfant. Et confie à Allah ce qui pèse sur ton cœur.

Mes deux podcasts sur l’annonce de la surdité de mes enfants

Mes tout premiers épisodes du podcast « Maman musulmane » portent sur ce sujet. J’ai enregistré deux épisodes sur l’annonce de la surdité de mes enfants. Ce sont des témoignages courts et sincères, comme une discussion autour d’un thé.

D’abord, le premier épisode, « L’annonce bouleversante de la surdité de ma fille », parle du jour où tout a basculé. Tu le retrouves plus haut, dans la partie sur les émotions.

Ensuite, le deuxième épisode, « Ma réaction face à l’annonce de la surdité de mon fils », raconte l’annonce pour mon deuxième enfant. Et j’y partage aussi mon regard d’aujourd’hui. Tu le retrouveras un peu plus bas, dans la partie sur l’avenir.

Ces deux épisodes ne sont pas des cours. Ce sont plutôt mes mots de maman. Si tu le souhaites, tu peux écouter tous les épisodes sur la page podcast de Mereveille Éducation. Tu peux aussi écouter « Ne pas minimiser les épreuves des autres », si tu te sens parfois incomprise.

Des livres jeunesse pour parler de la surdité en famille

Avant tout, les livres sont de belles portes d’entrée. Ils permettent de parler de la différence sans pression. Ainsi, l’enfant sourd peut se reconnaître dans un héros. De plus, ses frères et sœurs peuvent mieux comprendre ce qu’il vit.

Voici trois livres jeunesse consacrés à la surdité, publiés par d’autres éditeurs :

• « Super Sourde », de Cece Bell (éditions Les Arènes) : une bande dessinée inspirée de l’enfance de l’autrice, sourde, à l’école. Pour les enfants lecteurs et les préados.
• « Les mains qui parlent : la surdité », de Brigitte Marleau (Boomerang éditeur jeunesse) : un album dès 3 ans. On y découvre un enfant sourd au terrain de jeux.
• « Ma gardienne est sourde », de Noémie Forget, illustré par Tommy Doyle (Québec Amérique) : un album dès 3 ans. La gardienne d’Aglaé n’entend pas, mais elle sait communiquer et s’amuser.

Enfin, tu veux d’autres idées ? Surdités Info Service propose une sélection de livres jeunesse autour de la surdité.

Le Monde d’Inaya : sensibiliser les enfants à la différence

Quand on cherche des livres avec une héroïne sourde et musulmane, on en trouve très peu. C’est l’une des raisons pour lesquelles nous avons créé la collection « Le Monde d’Inaya », illustrée par Warda Jlassi. Inaya est une petite fille sourde, noire et musulmane. Ainsi, à travers ses histoires, les enfants découvrent la différence, l’empathie et l’inclusion.

La collection compte aujourd’hui deux livres : « Inaya face aux autres » et « La créativité d’Inaya ». Tu peux aussi les retrouver ensemble dans la collection Le Monde d’Inaya.

Attention, ce livre ne parle pas du diagnostic médical. En revanche, il aborde un sujet tout aussi important : la vie d’une enfant sourde parmi les autres. De plus, il s’inspire d’un événement que ma fille a vécu. C’est pourquoi il me tient particulièrement à cœur.

Avancer pas à pas après l’annonce de la surdité de son enfant

Au début, bien sûr, l’avenir peut sembler flou. Puis, petit à petit, les rendez-vous deviennent familiers. Ensuite, les mots techniques deviennent plus clairs. Et surtout, on apprend à connaître son enfant autrement.

Il y aura des jours plus lourds, c’est vrai. Pourtant, il y aura aussi des premières fois pleines de joie. Par exemple, un regard qui répond, un geste compris ou un fou rire partagé. Et ces petites victoires comptent.

Alors, avance une étape à la fois. Garde aussi des moments de joie en dehors des rendez-vous, et un peu de temps pour toi.

Enfin, souviens-toi de cette promesse d’Allah : « Certes, avec la difficulté vient une facilité » (sourate Ash-Sharh, versets 5 et 6). Certes, elle ne fait pas disparaître l’épreuve. Mais elle aide souvent à continuer.

Questions fréquentes

Combien de temps faut-il pour accepter l’annonce de la surdité de son enfant ?

Il n’y a pas de durée normale. Certains parents se sentent plus sereins après quelques semaines. En revanche, pour d’autres, cela prend des mois. L’acceptation n’est pas une ligne droite : des émotions peuvent revenir plus tard, et c’est normal.

Est-ce normal de se sentir coupable après l’annonce de la surdité de son enfant ?

Oui, beaucoup de parents ressentent de la culpabilité. Pourtant, une surdité n’est pas le résultat d’un manque d’amour ou d’attention. Si cette pensée t’envahit, parles-en à l’équipe médicale ou à un psychologue.

Mon enfant sourd pourra-t-il communiquer avec nous ?

Oui. En effet, il existe plusieurs façons de communiquer. Par exemple, la langue orale avec appareillage, la langue des signes ou la langue française parlée complétée. L’équipe qui vous suit t’aidera à trouver ce qui convient à votre famille.

Faut-il choisir tout de suite entre appareil, implant et langue des signes ?

Non, mais il est conseillé de ne pas attendre trop longtemps pour être accompagnée. En effet, les professionnels t’expliqueront les options et les délais adaptés à ton enfant. Les choix appartiennent aux parents.

Comment en parler à la famille et aux proches ?

Alors, explique avec des mots simples ce que tu sais, sans te sentir obligée de tout savoir. Ensuite, tu peux t’appuyer sur un livre jeunesse pour en parler avec les enfants de la famille.

Pour conclure : vivre l’annonce de la surdité de son enfant à son rythme

L’annonce de la surdité de mon enfant a été un tournant dans ma vie de maman. Aujourd’hui, pourtant, je sais une chose : il n’existe pas une seule bonne façon de la vivre. Tu as le droit d’avoir besoin de temps. Poser dix fois la même question, c’est normal aussi. Et tu peux être fière de chaque pas.

Si cet article t’a fait du bien, écoute mes deux épisodes de podcast. Puis, découvre le Monde d’Inaya. Et surtout, prends soin de toi. Qu’Allah facilite ton chemin et celui de ton enfant.