Mon enfant est sourd : par où commencer ?

Il y a des phrases qui coupent le souffle. « Mon enfant est sourd » en fait partie. Que la nouvelle tombe à la maternité, après quelques semaines de doute ou au détour d'un rendez-vous ORL, beaucoup de parents décrivent la même chose : un mélange de choc, de questions qui se bousculent et de peur de mal faire.

Si vous lisez ces lignes, vous êtes peut-être en train de vivre ce moment. Alors respirez. En effet, vous n'avez pas besoin de tout comprendre aujourd'hui, ni de tout décider cette semaine. Cet article est là pour vous aider à poser les premières pierres : comprendre ce qu'est la surdité, savoir à qui vous adresser, découvrir les différentes façons de communiquer avec votre enfant et trouver du soutien. Par ailleurs, il ouvre une série consacrée à la surdité sur le blog de Mereveille Éducation, une association née justement de cette réalité.

Mon enfant est sourd : que faire en premier ?

Toutefois, ces étapes ne se font pas forcément dans cet ordre, et chaque famille avance à son rythme. Voici comment les aborder une par une, sans vous perdre.

Qu'est-ce que la surdité chez l'enfant ?

La surdité est une diminution, plus ou moins importante, de la capacité à percevoir les sons. Chez l'enfant, elle compte beaucoup parce que l'audition joue un rôle dans l'accès au langage oral. Santé publique France rappelle que la surdité permanente néonatale est le déficit sensoriel le plus fréquent chez l'enfant, avec environ une naissance sur mille concernée. Ainsi, vous êtes loin d'être seuls.

On distingue souvent la surdité de transmission (l'oreille externe ou moyenne est touchée) et la surdité de perception (l'oreille interne ou le nerf auditif sont concernés). De plus, elle peut toucher une seule oreille (unilatérale) ou les deux (bilatérale), être présente dès la naissance ou apparaître plus tard. Le médecin ORL classe aussi la surdité selon son degré :

Degré de surdité	Perte moyenne	Ce que cela signifie au quotidien
Légère	21 à 40 dB	La voix normale est perçue, mais la voix chuchotée ou lointaine échappe en partie.
Moyenne	41 à 70 dB	La parole est perçue si l'on parle fort ; la lecture sur les lèvres aide beaucoup.
Sévère	71 à 90 dB	La voix n'est perçue que forte et près de l'oreille ; seuls les bruits forts sont entendus.
Profonde	plus de 90 dB	La parole n'est pas perçue sans aide technique ; la communication visuelle prend une grande place.

Repères issus de la classification du Bureau international d'audiophonologie (BIAP), utilisée en France. Seul le bilan de votre enfant permet de savoir où il se situe.

Ce tableau donne des repères, pas un destin. En effet, deux enfants qui ont le même audiogramme peuvent avoir des besoins très différents.

Comment la surdité est-elle découverte ?

En France, un programme national propose à tous les nouveau-nés un dépistage de la surdité avant la sortie de la maternité. Concrètement, il se fait avec l'accord des parents, par des tests automatisés, rapides et indolores. Si le résultat n'est pas net, l'enfant est orienté vers une structure spécialisée pour la phase de diagnostic.

Un test « non concluant » à la maternité n'est pas un diagnostic. Santé publique France explique par exemple qu'un peu de liquide amniotique peut rester quelques jours dans l'oreille du bébé et fausser le résultat. C'est pourquoi il est important de faire le contrôle proposé, sans paniquer, mais sans le repousser.

La surdité peut aussi être découverte plus tard : un bébé qui ne sursaute pas aux bruits, un tout-petit qui babille moins, des mots qui tardent à venir, un enfant qui semble « dans sa bulle » ou qui monte le son de la télévision. Par ailleurs, une surdité peut apparaître après une maladie, comme une méningite. Si vous vous demandez « et si mon enfant est sourd ? », parlez-en à votre médecin ou à votre pédiatre : vérifier l'audition d'un enfant est possible à tout âge.

Quelles sont les premières démarches quand mon enfant est sourd ?

Voici les grandes étapes que traversent la plupart des familles. Prenez-les comme une carte, pas comme une liste de devoirs.

1. Confirmer le diagnostic. Un bilan ORL et audiologique complet précise le type de surdité, son degré, et si une ou deux oreilles sont touchées. Par exemple, chez le bébé, certains examens se font pendant le sommeil. N'hésitez pas à demander qu'on vous réexplique les résultats.
2. Chercher la cause, si c'est possible. Des examens complémentaires peuvent être proposés (bilan génétique, imagerie, recherche d'infection). La cause reste parfois inconnue, et cela ne change rien à l'amour ni à l'accompagnement que vous pouvez offrir.
3. Démarrer un accompagnement précoce. La Haute Autorité de santé recommande de proposer un programme d'intervention précoce à tout enfant sourd et à sa famille avant l'âge d'un an, pour développer toutes les formes de communication.
4. S'informer sur les modes de communication. Français oral avec aides auditives, Langue française parlée complétée (LfPC), Langue des signes française (LSF) : vous avez le droit de tout connaître avant de choisir.
5. Ouvrir les droits. Un dossier auprès de la MDPH permet de demander les aides adaptées à votre situation.
6. Rencontrer d'autres familles et des adultes sourds. Leur expérience vaut de l'or quand tout paraît flou.
7. Prendre soin de vous. Votre enfant a besoin de parents fatigués parfois, mais pas épuisés.

À qui s'adresser ?	Pour quoi faire ?
ORL pédiatrique	Diagnostic, suivi médical, prescription des aides auditives, orientation vers un centre d'implantation si besoin.
Audioprothésiste	Adaptation, réglage et suivi des appareils auditifs.
Orthophoniste	Accompagnement de la communication et du langage, conseils aux parents.
Services d'accompagnement précoce (CAMSP, SAFEP…)	Suivi global de l'enfant de 0 à 3 ans environ et soutien de toute la famille.
MDPH	Demande d'allocation, d'aides et de mesures pour la scolarité.
Surdités Info Service	Information neutre et orientation, accessible aussi en LSF.
Associations de familles	Écoute, partage d'expérience, entraide.

Appareils auditifs ou implant cochléaire : comment s'y retrouver ?

Tout dépend du type de surdité, de son degré, de l'âge de l'enfant et du projet de la famille.

Les appareils auditifs (souvent des contours d'oreille) amplifient les sons pour l'audition qui reste. Ensuite, ils sont réglés progressivement, et l'enfant a besoin de temps pour s'y habituer. Pour les moins de 20 ans, des conditions de prise en charge spécifiques existent : votre audioprothésiste doit vous remettre un devis qui comporte au moins un équipement du panier « 100 % Santé ».

L'implant cochléaire est un dispositif posé lors d'une opération. Autrement dit, il transforme les sons en signaux électriques qui stimulent directement le nerf auditif. Il peut être proposé, après de nombreux bilans dans un centre spécialisé, à certains enfants ayant une surdité sévère ou profonde lorsque les appareils n'apportent pas assez de bénéfice. Après l'opération, un long travail de réglages et de rééducation commence.

Ni l'un ni l'autre n'est obligatoire, et ni l'un ni l'autre ne « supprime » la surdité : ce sont des aides. Par exemple, certaines familles choisissent l'appareillage, d'autres la langue des signes, beaucoup combinent plusieurs approches. Posez toutes vos questions à l'équipe médicale, y compris celles qui vous semblent naïves : bénéfices attendus, limites, contraintes, suivi.

LSF, LfPC, français oral : quelle langue pour communiquer avec mon enfant ?

Le plus important, et toutes les recommandations se rejoignent sur ce point, c'est que votre enfant ait accès à une langue commune avec sa famille, le plus tôt possible. La HAS décrit deux grandes approches :

• L'approche audiophonatoire, centrée sur le français parlé, avec des aides auditives. Elle peut s'appuyer sur la Langue française parlée complétée (LfPC), un code fait de positions de la main près du visage qui rend visibles les sons qui se confondent sur les lèvres. L'ALPC, association nationale consacrée à la LfPC, propose des formations pour les parents.
• L'approche visuogestuelle, avec la Langue des signes française (LSF), une langue à part entière, avec sa grammaire, sa culture et sa communauté.

En France, la loi reconnaît aux familles la liberté de choisir entre une communication bilingue (LSF et français) et une communication en français. Par conséquent, ce choix n'est pas une épreuve à réussir du premier coup. Il peut évoluer, se nuancer, se compléter avec le temps et selon les besoins de votre enfant.

Au quotidien, quelques gestes simples aident déjà : se mettre à la hauteur de l'enfant, attirer son regard avant de parler, rester face à la lumière, limiter le bruit de fond et accompagner les mots par des expressions du visage.

Quel est le rôle de l'orthophonie et de l'accompagnement précoce ?

L'orthophoniste accompagne le développement de la communication et du langage, quelle que soit l'approche choisie. De plus, elle ne travaille pas seulement avec l'enfant : elle aide aussi les parents à transformer les moments ordinaires (le bain, le repas, les courses) en occasions d'échange.

Selon les lieux, l'accompagnement peut passer par un CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce), un SAFEP (service d'accompagnement familial et d'éducation précoce) puis, plus tard, un service de soutien à la scolarité. Ensuite, ces équipes réunissent souvent orthophonistes, psychologues, éducateurs et parfois professionnels sourds. Si votre enfant communique surtout en LSF, la HAS recommande de vous tourner vers une équipe qui utilise cette langue.

Quelles démarches administratives prévoir ?

Quand mon enfant est sourd, vers qui me tourner pour les aides ? La porte d'entrée, c'est la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) de votre département. Ensuite, le dossier comprend notamment un certificat médical rempli par le médecin qui suit votre enfant.

La MDPH transmet la demande à une commission, la CDAPH, qui peut notamment accorder l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Selon Service-Public, elle concerne les enfants de moins de 20 ans, avec un taux d'incapacité d'au moins 80 %, ou compris entre 50 et 80 % sous certaines conditions (accompagnement par un service spécialisé, dispositif de scolarisation adapté, soins préconisés). Elle n'est pas soumise à condition de ressources et peut être complétée selon les dépenses liées au handicap.

Un conseil de maman : gardez tous les comptes rendus dans un même classeur ou un dossier sur votre téléphone. En effet, vous les ressortirez souvent.

Et l'école, comment ça se passe pour un enfant sourd ?

C'est une inquiétude fréquente, même quand l'enfant est encore bébé. Bonne nouvelle : plusieurs chemins existent. Le ministère de l'Éducation nationale présente notamment les pôles d'enseignement des jeunes sourds (PEJS), qui proposent deux parcours : un parcours bilingue (LSF et français écrit) et un parcours en langue française (oral et écrit).

Un enfant sourd peut aussi être scolarisé dans l'école de son quartier, avec des aménagements, ou dans un établissement spécialisé. Ainsi, le projet se construit avec la MDPH, l'école et l'équipe qui suit votre enfant.

Comment vivre l'annonce quand on est parent ?

On parle beaucoup des examens et des appareils, et pas assez du cœur des parents. Pourtant, quand on réalise « mon enfant est sourd », il est normal de ressentir de la tristesse, de la colère, de l'inquiétude pour l'avenir, parfois de la culpabilité. Pourtant, ces émotions ne font pas de vous de mauvais parents. Elles disent simplement combien vous aimez votre enfant.

Ce qui peut aider :

• Vous accorder du temps, sans vous comparer aux autres familles.
• Parler à quelqu'un de confiance, ou à un psychologue qui connaît la surdité.
• Inclure les frères et sœurs : ils ont aussi des questions et des émotions.
• Célébrer chaque progrès, même minuscule : un regard, un geste, un premier signe, un premier mot.

Pour aller plus loin sur ce moment si particulier, lisez aussi mon article L'annonce de la surdité : quand on a besoin de temps pour comprendre. J'y parle des émotions, du regard des autres et de mes deux témoignages en podcast.

Pour nous, mamans musulmanes, cette épreuve peut aussi se vivre à travers la foi. Le sabr (la patience), le tawakkul (la confiance en Allah) et l'invocation n'enlèvent pas la fatigue, mais ils peuvent apporter de l'apaisement. Et la foi n'empêche pas d'agir : on s'en remet à Allah tout en prenant chaque rendez-vous, chaque information, chaque aide.

Enfin, n'oubliez jamais l'essentiel : votre enfant est d'abord un enfant. En effet, il a besoin de jeux, de câlins, de limites, de rires et d'une place pleine et entière dans sa famille.

Parler de la surdité aux enfants grâce aux livres

Un enfant sourd a besoin de se reconnaître dans des héros qui lui ressemblent. Ses frères, ses sœurs et ses camarades ont besoin, eux, de comprendre la différence sans peur ni moquerie. Les livres jeunesse font ce travail en douceur : on lit ensemble, on regarde les images, puis les questions viennent toutes seules. « Pourquoi elle porte ça à l'oreille ? » « Comment on lui dit qu'on l'aime ? » Ce sont souvent ces petites questions qui ouvrent les plus belles discussions en famille.

« Inaya face aux autres » : une héroïne sourde, noire et musulmane

C'est en pensant à ces enfants que Mereveille Éducation a créé la collection « Le Monde d'Inaya ». Dans « Inaya face aux autres », les enfants suivent Inaya, une petite fille sourde, noire et musulmane, confrontée au regard des autres. L'histoire aborde la différence, l'empathie, l'inclusion et la confiance en soi, avec des mots simples. Elle peut aussi éveiller la curiosité pour d'autres façons de communiquer, comme la langue des signes.

Ce n'est pas un livre médical : il n'explique pas le diagnostic. C'est un livre pour parler du ressenti, de l'amitié et de la place de chacun. Ainsi, il se lit en famille, à l'école ou en classe pour sensibiliser tous les enfants.

Les autres livres du Monde d'Inaya

Inaya revient dans d'autres histoires :

• « La créativité d'Inaya » : Inaya y déploie ses talents créatifs. L'amitié, l'entraide, la tolérance et la confiance en soi sont au cœur du récit.
• « Le premier jour de Ramadan » : Inaya se prépare à jeûner et découvre la beauté du jeûne, de la prière et du partage, un bel outil pour parler de la patience et de la persévérance.

Les deux premiers titres existent aussi réunis dans le coffret « Collection : Le monde d'Inaya ».

D'autres livres jeunesse sur la surdité

Pour varier les regards, voici trois ouvrages disponibles en français, chacun avec un angle différent :

• « Sourd ?! », d'Audrey Colleau-Attou, Anne Farinetti et Florent Cellai (éditions Ortho360, 2022). Une histoire illustrée pour l'enfant, celle de Petit Dom, suivie d'un guide pratique pour les parents. Il parle d'appareils auditifs et d'implant cochléaire : il conviendra surtout aux familles qui ont choisi un appareillage.
• « Super-Sourde », de Cece Bell (Les Arènes). Une bande dessinée autobiographique : devenue sourde après une méningite, la petite Cece imagine que son appareil auditif lui donne des super-pouvoirs. Drôle et touchante, elle s'adresse aux enfants qui lisent déjà seuls (près de 300 pages).
• « Signes : l'intégrale », de Bénédicte Gourdon et Roger Rodriguez (Thierry Magnier, 2013). Un imagier bilingue français et langue des signes, dès 3 ans, pour découvrir les premiers signes en famille.

Où trouver de l'aide et des informations fiables ?

Surdités Info Service, le centre national d'information sur les surdités, donne une information neutre et oriente les familles. Il est joignable notamment par un interprète en LSF. Par ailleurs, côté associations, la fédération ANPEDA met en relation des parents d'enfants déficients auditifs. D'autres réseaux existent, comme l'UNAPEDA ou la Fédération nationale des sourds de France, qui fait connaître le point de vue des personnes sourdes elles-mêmes.

Questions fréquentes des parents

Mon enfant est sourd : pourra-t-il parler ?

Beaucoup d'enfants sourds développent le français oral, surtout avec un appareillage et un accompagnement précoces. D'autres s'épanouissent d'abord en langue des signes, puis apprennent le français écrit. L'essentiel est que votre enfant ait accès tôt à une langue riche et partagée.

Est-ce de ma faute si mon enfant est sourd ?

Non. La surdité a des causes multiples, souvent génétiques ou liées à une infection, et parfois inconnues. Chercher une cause aide le suivi médical, pas à désigner un coupable.

L'implant cochléaire est-il obligatoire ?

Non. C'est une option possible pour certaines surdités sévères ou profondes, discutée avec une équipe spécialisée. La décision revient aux parents, après une information complète.

Faut-il choisir entre la langue des signes et le français ?

Pas forcément. Certaines familles choisissent une langue, d'autres un parcours bilingue. Le choix peut évoluer avec le temps.

Mon enfant pourra-t-il aller à l'école ?

Oui. Il peut être scolarisé à l'école de son quartier avec des aménagements, dans un pôle d'enseignement des jeunes sourds (PEJS) ou dans un établissement spécialisé, selon son projet.

En résumé : un pas après l'autre

Quand on prononce pour la première fois « mon enfant est sourd », on a l'impression de devoir tout savoir tout de suite. En réalité, il suffit de commencer : confirmer le diagnostic, démarrer un accompagnement précoce, découvrir les différentes façons de communiquer, ouvrir vos droits et vous entourer. Le reste viendra, avec le temps, l'aide d'Allah et les personnes qui marcheront à vos côtés.

Dans les prochains articles de cette série, nous reviendrons en détail sur chacune de ces étapes. Et si ce sujet vous touche, vous trouverez sur Mereveille Éducation des ressources pensées pour les familles.

Cet article a une visée informative. Il ne remplace pas l'avis de l'ORL ni de l'équipe qui suit votre enfant.

Sources : Santé publique France (surdité permanente néonatale) ; Haute Autorité de santé, « Surdité de l'enfant : accompagnement des familles et suivi de l'enfant de 0 à 6 ans » ; Service-Public (AEEH) ; ministère de l'Éducation nationale (scolarisation des jeunes sourds ou malentendants) ; ALPC ; Surdités Info Service.